Comme
nous le savons, l’ataxie de Friedreich est une maladie qui touche le système
nerveux central ce qui engendre une constante perte d’autonomie. Plus la
maladie se développe, plus les personnes atteintes doivent s’adapter à leur
nouveau mode de vie et la plupart du temps, elles doivent se procurer un fauteuil
roulant. Il est à noter que ce ne sont pas toutes les personnes atteintes de la
maladie qui utilisent un fauteuil roulant. Il est cependant conseillé d’en
faire l’utilisation lorsque l’avancement des symptômes ne laisse pas d’autres
choix. En effet selon Harris-Love (2004)[1]
son utilisation diminue l’influx nerveux aux membres inférieurs, ce qui a pour
effet d’accentuer l’atrophie musculaire et la capacité à exécuter le patron moteur
lié à la locomotion.
De
plus, comme il y a une perte d’autonomie, manger, s’habiller, les soins d’hygiène
personnelle ainsi que les déplacements deviennent des tâches difficiles à
réaliser seul. Ceux qui présentent un stade avancé de la maladie seront plus touchés,
et pourront être placés en centre de soins spécialisés de longue durée, afin
que des personnes qualifiées puissent prendre soin d’eux. Comme ces centres
sont gouvernementaux en grande majorité, aucun frais de la part des familles n’a
à être déboursé. Par contre, pour ceux qui ont plus d’autonomie, ils ont la
possibilité de vivre en logement adapté et de recevoir une aide financière du
gouvernement. Comme la maladie ne les empêche pas de vivre, ils doivent
réaliser des déplacements soit pour se rendre à l’école, au travail ou tout
autre endroit jugé nécessaire. Ils doivent utiliser des transports adaptés ou
du moins un véhicule qui sera adapté aux fauteuils roulants. Tous ces services
et soins de santé représentent des coûts importants pour les familles, sans
compter les dépenses liées aux traitements.
Pour
ce qui est de la médication, au Québec, elle est assurée par la Régie de
l’assurance maladie, enfin jusqu'à présent. Ailleurs en Europe, on estime un
coût annuel de l'utilisation du l'Idebenone (antioxydant) d’environ 17 000$ soit 1400$ par mois sans compter les autres traitements, ce qui n’est pas du tout
négligeable[2],
compte tenu du fait que l’espérance de vie moyenne après diagnostique est de 34
ans.
C’est
pourquoi la recherche est un domaine primordial pour faire des avancées
concernant les traitements des différents symptômes de la maladie.
Présentement, au Canada ainsi qu’au Québec, le Centre de recherche de l’Université
Laval est le seul centre de recherche spécialisée sur l’Ataxie de Friedreich. Le
docteur M. Jacques P. Tremblay est le directeur du centre de recherche[3]. Présentement, il estime des coûts de 100 à
150 000 $ afin de fournir un salaire aux assistants de recherche,
sans compter les frais pour les fournitures de laboratoire et pour l’entretien de l’animalerie. L’ACAF (L’association
canadienne des ataxies familiales/fondation Claude St-Jean) devient donc un
partenaire essentiel pour la recherche. Elle subventionne le projet d’une durée
de 2 ans en fournissant 240 000 $. L’ACAF a investi près de 15 millions depuis 1972
pour cette maladie. Néanmoins, comme dans toutes les recherches de traitement,
les moyens financiers représentent une grande limite. C'est pourquoi il est
possible de faire des dons et de participer à plusieurs levées de fonds, afin
d’aider à ramasser de l’argent pour la recherche.
Pour faire un dons vous pouvez aller sur le site de l'ACAF: http://www.lacaf.org/index.php?option=com_content&view=section&layout=blog&id=5&Itemid=6&lang=en
[1] Harris-Love MO, Siegel KL, Paul SM, Benson K. Rehabilitation
management of Friedreich ataxia: lower extremity force-control variability and
gait performance. Neurorehabil Neural
Repair 2004; 18: 117–24.
[2]
, and (2013b) Co-enzyme Q10 and idebenone use in Friedreich's
Ataxia. Journal of Neurochemistry. Volume 126(Suppl. 1), 125–141
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