vendredi 18 avril 2014

Un programme d'entraînement et les justifications des exercices pour les personnes atteintes de l'ataxie de Friedreich


Bonjour à vous,

Lors de la dernière publication nous avons abordé l’entraînement en milieu aquatique et les nombreux avantages que ce type d’entraînement peut apporter. Cette publication servira à vous démontrer un programme d’entraînement fictif qui regroupe l’ensemble des recommandations dont nous avons parlé concernant les exercices de musculation, de cardio-vasculaire, de souplesse, d’équilibre et de mobilité.

Je tiens à souligner que ce programme d’entraînement est fictif, puisqu’un programme se doit d’être adapté et spécifique tout en respectant les résultats obtenus lors du FARS ou tout autre test ayant servi pour l’évaluation des individus.

Donc, il est bien important de noter que ce programme n’est pas applicable à toutes les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich. En effet, les symptômes et la progression de la maladie sont uniques à chacune des personnes atteintes de la maladie. De plus, il ne faut pas oublier de remplir le Q-AAP et le X-AAP avant d’entreprendre toute évaluation de la condition physique ainsi qu’un programme d’entraînement.

Voici le programme en question :
©Template Tarik Azlag

Ce programme débute avec l’entraînement cardio-vasculaire suivi par les exercices de renforcement musculaire incluant la stabilité posturale et se termine avec des exercices d’étirement qui, non pas comme les exercices de musculation et de cardio-vasculaire, devront être faits tous les jours car la spasticité est constante chez les individus atteints d’ataxie de Friedreich.

Ce programme est planifié sous forme d’atelier, ce qui signifie que notre sujet fictif devra exécuter une série du premier exercice, suivi d’une série du deuxième exercice et suivi d’une série du troisième exercice pour enfin recommencer le processus pour atteindre les trois séries de 12 répétitions recommandées par l’ACSM et Harris-Love et al[1].

Cette manière de faire peut paraître particulière, mais les études scientifiques ont démontré que ce type d’entraînement qu’on qualifie de programme multifactoriel est généralement plus efficace pour favoriser la performance et surtout l’apprentissage moteur[2]. En effet, puisque les tâches effectuées quotidiennement sont difficilement cassées dans une seule description. Ainsi, si on se concentre seulement sur un type d’exercices à la fois, il est possible d’obtenir une bonne performance. 
Par contre, cette stratégie n’est pas optimale pour l’apprentissage moteur. C’est pour cette raison qu’il faudrait évaluer tant l’atteinte sensorielle, cognitive que motrice. C’est ainsi qu’une pratique variée, distribuée et aléatoire[3] reprend la logique des programmes multifactoriels. On peut aussi souligner que dans ce programme, les exercices de musculation sont entrecoupés avec des exercices de stabilité. Nous avons procédé de cette façon, parce que l’équilibre n’est pas seulement statique, mais surtout dynamique comme lors des différents exercices qui sollicitent les membres supérieurs dans une position debout, à genoux ou assise. Ces exercices sont un grand défi pour la stabilité des muscles du tronc et du plancher pelvien puisqu’ils font osciller le centre de masse.

Ensuite, il ne faut pas oublier que  bien souvent les incapacités sont dues à un ensemble de facteurs comme la médication, une perturbation du système vestibulaire, oculaire ou somato-sensorielle, de l’âge, de l’historique de chute, et des troubles cognitifs d’exécution. Ainsi, dans les interventions il faut tenir en compte la force et la puissance, la souplesse, l’équilibre et la mobilité des articulations des personnes atteintes d’ataxie de Friedreich, parce que comme nous l’avons spécifié plus tôt, le tendon d’Achille et les extenseurs des orteils viennent à déformer la plante du pied en lui faisant faire une flexion plantaire (pied pointé). Donc s’il y a bien une composante de l’entraînement qu’il faut travailler progressivement c’est l’équilibre.

Bref, pour atteindre l’objectif de notre client qui est de maintenir son autonomie. les exercices devrons viser un renforcement de la sangle abdominale et du planche pelvien pour favoriser la stabilité posturale et les muscles des membres inférieurs pour favoriser la vitesse de marche et leur autonomie. Ensuite, les exercices de souplesse seront ciblés particulièrement pour les fléchisseurs, les extenseurs de la hanche et les fléchisseurs plantaires de la cheville pour assurer une meilleure mobilité et posture. Enfin, Le vélo stationnaire sera notre meilleur choix, car il est le plus sécuritaire et accessible. De plus, les muscles sollicités lors du coup de pédale à l’aide de cale-pied permettent de maintenir une activité musculaire au niveau des muscles principaux des membres inférieurs lors de la locomotion.

Pour finir, il est important de ne pas oublier que les programmes d’entraînement multifactoriels peuvent facilement être remplacer par la pratique d’un sport ou des exercice en milieux aquatique en fonction des goût des individus et bien sur adapté à leur situation et capacités.


[1] Harris-Love, M. O., Siegel, K. L., Paul, S. M., & Benson, K. (2004). Rehabilitation management of Friedreich ataxia: lower extremity force-control variability and gait performance. Neurorehabilitation and Neural Repair, 18(2), 117–24. doi:10.1177/0888439004267241

[1] ACSM’s Exercise Management for Persons with Chronic Diseases and Disabilities, 3rd Edition, Human Kinetics. 2009.

[2] Milne, S. C., Campagna, E. J., Corben, L. a, Delatycki, M. B., Teo, K., Churchyard, A. J., & Haines, T. P. (2012). 
Retrospective study of the effects of inpatient rehabilitation on improving and maintaining functional 
independence in people with Friedreich ataxia. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation
93(10), 1860–3. doi:10.1016/j.apmr.2012.03.026

[3] Timmermans, A. A, Spooren, A. I. F., Kingma, H., Seleen, H. A. M. (2010)."Influence of Task-Oriented Training Content on Skilled Arm–Hand Performance in Stroke: A Systematic Review". Neural rehabilitation and neural repair 24: 219–224.

L’entraînement en milieu aquatique pour les personnes ayant l'ataxie de Friedreich

Bonjour à vous,

Lors de la dernière publication, nous avons traité de l’utilité d’un ensemble d’exercices qui améliorent la souplesse, l’équilibre et la mobilité. De plus, nous avons expliqué la raison pour laquelle le tendon d’Achille était aussi problématique lors de la locomotion. Cette publication traitera de l’entraînement en milieu aquatique.

L’entraînement en milieu aquatique prend actuellement de plus en plus d’ampleur dans la réadaptation et la rééducation des populations symptomatiques.  Ceci s’explique par les nombreux avantages que nous offrent l’eau.

Dans la publication traitant de l’entrainement cardio-vasculaire, nous avons expliqué que le tapis roulant et l’exerciseur elliptique doivent être adaptés à l’aide d’un harnais pour supporter la charge, afin de permettre à des individus atteints d’ataxie de Friedreich de bénéficier de ce type d’exercice sachant que ceux-ci sont les plus fonctionnel si on se base sur la marche comme moyen de locomotion.

Ainsi, grâce à l’entrainement en milieu aquatique il est possible pour ce type de population de s’exercer à la marche. En effet, l’eau agit naturellement comme supporteur de poids. On peut donc comprendre pourquoi les écrits scientifiques sont en faveur de ce type d’entraînement[1] (Milne et al. /2013[2]). De plus, il y a une multitude d’outils qui peuvent être employés pour diversifier l’entraînement et adapter l’intensité des exercices aquatiques.  Que ce soit de l’équipement de flottaison qui permettrait de supporter le poids des sujets de manière graduelle ou encore des vélos et des tapis roulant aquatiques pour varier les exercices. Il y a une panoplie de moyens de planifier l’entraînement pour l’adapter aux personnes ataxiques.

Ensuite, il faut souligner que dans l’eau il est possible de travailler l’ensemble des déterminants de la condition physique. En effet, les séances adaptées d’aquaforme permettent le renforcement des capacités musculaires pour l’ensemble des muscles y compris les muscles du tronc qui sont si problématiques chez les ataxiques[3]. De plus, tel que mentionné plus haut que ce soit l’aqua-jogging, la marche ou le vélo aquatique ce sont tous des exercices bénéfiques pour développer une bonne capacité cardio-vasculaire. Enfin, nous avons abordé l’importance du tai chi, qui est une activité multisectorielle puisqu’elle requière une sollicitation de la souplesse et de l’équilibre, qui se traduit par une augmentation de la mobilité et une amélioration de la posture ce qui contribue au maintien de la capacité fonctionnelle et de l’autonomie des personnes atteintes de l’ataxie de Friedreich.

Toutefois, l’entraînement en milieu aquatique doit être sécuritaire en offrant des rampes d’accès ou des chaises adaptées pour l’entrée et la sortie de l’eau qui peut autrement causer des risques de chute. Aussi, l’eau devrait être chauffée au-delà de 29 degrés Celsius pour assurer un bon influx nerveux et pour prévenir la fatigue neurologique et musculaire que plusieurs qualifient du pire symptôme de cette maladie héréditaire.





Lors de la prochaine publication nous allons vous présenter un exemple type de programme d’entraînement type tout en justifiant les exercices choisis.




[1] ACSM’s Exercise Management for Persons with Chronic Diseases and Disabilities, 3rd Edition, Human Kinetics. 2009.
[2] Milne, Sarah; Campagna, Emma; Delatychi, Martin B.; Corben, L. A. (2013). Rehabilitation of Friedreich ataxia. In M. E. Lansek, Robert and Morris (Ed.), Rehabilitation in Mouvement Disorders (Medecine., pp. 185–202). Cambridge.
[3] Harris-Love, M. O., Siegel, K. L., Paul, S. M., & Benson, K. (2004). Rehabilitation management of Friedreich ataxia: lower extremity force-control variability and gait performance. Neurorehabilitation and Neural Repair, 18(2), 117–24. doi:10.1177/0888439004267241

L’importance des exercices de souplesse, d’équilibre et de mobilité pour une personne atteinte de l'ataxie de Friedreich

Bonjour à vous,

Lors de la publication précédente, nous avons élaboré sur l’importance de l’entraînement cardiovasculaire et les recommandations de ce type d’entraînement. Nous avons aussi souligné pourquoi le vélo stationnaire était le meilleur choix. La publication actuelle servira a valoriser les exercices de souplesse, d’équilibre et de mobilité pour permettre les mouvements plus fluides des différentes articulations.

Il est vrai que la souplesse se développe plus lentement en raison de la rigidité des tissus tendineux. Ce fait et d’autant plus vrai chez les personnes ayant l’ataxie de Friedreich. En effet, les exercices d’équilibre, de souplesse et de mobilité doivent être intégrés le plus tôt possible pour combattre les symptômes de la maladie. Étant donné que la spasticité est très présente et additionnée à un  manque de souplesse font que la mobilité est un réel fardeau pour ces individus. Ces facteurs rendent les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich vulnérables aux chutes, ce qui pourrait apporter des complications puisqu’ils ont beaucoup de difficulté au niveau de l’équilibre. 

Ainsi, les exercices de souplesse, de mobilité et d’équilibre formeront un ensemble dans cette publication. En outre, la région la plus affectée par la spasticité est le tendon du  triceps sural communément appelé le tendon d’Achille et les tendons des extenseurs des orteils[1].

En effet, avec la progression de la maladie ces tendons sont raccourcis considérablement. Au point où à un stade assez avancé de la maladie, les personnes atteintes marchent quasiment sur la pointe des pieds avec les orteils en extension, ce qui perturbe leur vitesse de marche, leur biomécanique, et conséquemment leur stabilité et leur autonomie. Dans certains cas extrêmes, ils procèdent à une chirurgie pour faire une extension du tendon d’Achille.


Par contre, avec des exercices multifactoriels (un ensemble de composantes d’entraînement dans un seul et même exercice) tel que le tai chi, a fait ses preuves, tant en matière d’amélioration de l’équilibre, de la souplesse, de la mobilité et de la posture[2].

Bref, la souplesse est une partie très importante de l’entrainement, puisqu’elle permet le maintien d’une bonne amplitude de mouvement.  Ainsi, les exercices d’étirements, et ce tant dynamiques (yoga, Tai chi) que statiques (au sol) doivent être performés quotidiennement pour espérer chercher une amélioration surtout pour le tendon du triceps sural qui est nécessaire à la locomotion. Ce type d’exercice nécessite moins de temps de récupération contrairement aux exercices cardiovasculaires et musculaires qui requièrent un jour de récupération pour les personnes atteintes de l’ataxie de Friedreich[3].

Lors de la prochaine publication nous traiterons de l'entraînement en milieux aquatique. 



[1] Harris-Love, M. O., Siegel, K. L., Paul, S. M., & Benson, K. (2004). Rehabilitation management of Friedreich ataxia: lower extremity force-control variability and gait performance. Neurorehabilitation and Neural Repair, 18(2), 117–24. doi:10.1177/0888439004267241
[2] Drinkard, B. E., Keyser, R. E., Paul, S. M., Arena, R., Plehn, J. F., Yanovski, J. A., & Prospero, N. A. Di. (2010). NIH Public Access. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 91(May 2009), 1044–1050. doi:10.1016/j.apmr.2010.04.007.Exercise
[3] ACSM’s Exercise Management for Persons with Chronic Diseases and Disabilities, 3rd Edition, Human Kinetics. 2009.

L’entraînement cardio-vasculaire pour une personne atteinte d’ataxie de Friedreich

Bonjour à vous,


Dans la dernière publication, nous avons abordé l’importance de l’entraînement des capacités musculaires, ainsi que les recommandations des fondements de l’entraînement. Aujourd’hui, c’est au tour de l’entraînement cardio-vasculaire d’être analysé, afin de vous informer des recommandations en lien avec ce type d’entraînement.

Lors de la première publication, nous avons mentionné que la première cause de décès chez les personnes atteintes de l’ataxie de Friedreich était l’hypertrophie du myocarde (cœur). De plus, il y a une proportion importante des personnes atteintes d’ataxie de Friedreich qui souffre de diabète[1]. D’où l’importance des exercices cardiovasculaires pour maintenir une bonne santé cardiorespiratoire chez des personnes qui ont tendance à être sédentaire. Ainsi, il est recommandé d’effectuer régulièrement 20 à 30 minutes de vélo stationnaire[2]. Dans le même ordre d’idée, tout comme les personnes atteintes de sclérose en plaques, les ataxiques peuvent bénéficier d’exercices cardiovasculaires en milieu aquatique chauffé², comme l’aqua-spinning ou l’aqua- jogging. En effet, grâce à la suppression quasi-totale de la gravité dans l’eau, les gens atteints de cette maladie pourront jouir d’une plus grande facilité à se mouvoir.

D'ordinaire, l’entraînement cardiovasculaire vise l’utilisation d’exercices afin d’augmenter les capacités cardio-respiratoire. Les tapis roulants, les exerciseurs elliptiques et les vélos stationnaires sont de bons exemples d’exercices cardiovasculaires, mais ils ne sont pas tous adaptés pour les individus ataxiques. En effet, la marche est déjà un exercice très exigent au quotidien, donc ce serait peu approprié de leur faire faire ce type d’exercices.  En effet, la stabilité posturale étant problématique, le tapis roulant ou l’elliptique nécessiterait un supporteur de poids (comme un harnais) pour garantir une meilleure stabilité. Le vélo stationnaire est donc le meilleur choix, car il est le plus sécuritaire et accessible. De plus, les muscles sollicités lors du coup de pédale à l’aide de cale-pied n’est pas aussi fonctionnel que le tapis roulant, mais tout de même similaire à la marche, ce qui permet de maintenir une activité musculaire au niveau des muscles principaux des membres inférieurs lors de la locomotion. À noter que le vélo stationnaire de type spinning représente un défi important pour les muscles du tronc. 

Bref, les recommandations sont de 20 à 30 minutes sur un vélo stationnaire entre 70% et 85 % de la VO2 max. Selon Fillyaw (1989) cet entraînement peut améliorer la VO2 max de 27%, la fréquence respiratoire maximum de 21%, l’endurance de cinq minutes, la puissance de 50 watt[3].

Lors de la prochaine publication nous traiterons de l’importance des exercices de souplesse, d’équilibre et de mobilité.



[1] ACSM’s Exercise Management for Persons with Chronic Diseases and Disabilities, 3rd Edition, Human Kinetics. 2009.
[2] Maring, J.R& Croarkin, E. (2007). Presentation and progression of Friedreich ataxia and  implications for physical therapist examination. Physical Therapy, 87(12), 1687–96. doi:10.2522/ptj.20060232
[3] Fillyaw MJ, Ades PA. Endurance exercise training in Friedreich ataxia. Arch Phys Med Rehabil 1989;70(10):786–8.

L’entraînement des capacités musculaires pour une personne atteinte d’ataxie de Friedreich

Bonjour à vous,

Nous avons traité dans la dernière publication de l’importance pour un test d’être adapté, valide, sensible et fidèle. De plus, une activité physique doit inclure une partie cardiovasculaire, musculaire, des exercices d’équilibre et de souplesse. À cet égard, dans cette publication nous allons décrire de manière plus spécifique l’entraînement des capacités musculaires pour une personne atteinte d’ataxie de Friedreich.

Il est important de souligner que les recommandations que nous allons présenter se réfèrent aux recommandations de l’Americain College of Sports Medicine dans une publication à l’intention des personnes ayant des maladies dégénératives. De cette manière, il nous a été possible de confirmer que des caractéristiques telles que la vitesse de marche, la symétrie du mouvement de locomotion et l’autonomie sont les plus grands prédicateurs de la progression de l’ataxie de Friedreich[1]. Ainsi, on peut comprendre l’importance du renforcement musculaire pour améliorer ou maintenir les capacités fonctionnelles des individus.

Les écrits scientifiques nous permettent d’être en mesure de formuler des recommandations en activité physique.  Un autre intérêt du renforcement musculaire pour les personnes atteintes d’ataxie de Friedreich est de ralentir l’atrophie musculaire. L’atrophie musculaire est inévitable chez les personnes atteintes, ce qui fait que les exercices de musculation doivent être exécutés régulièrement pour maintenir une activité musculaire. Il faut se concentrer sur le renforcement des membres inférieurs, puisque c’est ce groupe musculaire qui est le plus affecté par la maladie et ironiquement c’est aussi ceux-ci qui sont indispensables à la locomotion et à la préservation d’une certaine autonomie. 

Donc, pour les recommandations,  il est conseillé d’effectuer trois séances de 30 à 40 minutes par semaine, en effectuent trois séries de 12 répétitions par exercices[2]. La seule précaution à prendre est de ne pas négliger le temps de récupération. En effet, la plus grande problématique de l’ataxie de Friedreich est le fait qu’il y a une accumulation de fer dans la membrane des mitochondries. De cette façon, ces individus doivent bénéficier d’un temps de récupération adéquat pour prévenir la fatigue neurologique et musculaire.

On sait maintenant que l’entraînement par des exercices de musculation est un incontournable pour les personnes atteintes de l’ataxie de Friedreich, spécialement au niveau des membres inférieurs. Étonnamment, les muscles du tronc, du bassin et muscles pelviens sont tout aussi importants. En effet, ces muscles sont directement associés à une lacune immense quant à la stabilité du tronc liée à la faiblesse musculaire de ces individus. Ainsi, l’entrainement en musculation peut aussi être pratiqué en milieu aquatique. Pour des raisons de sécurité et d’exécution des mouvements c’est définitivement plus favorable pour ce type de population. 

Par contre, tout comme les personnes atteintes de sclérose en plaque, la piscine doit être chauffée, afin de faciliter l’influx nerveux. En général, les exercices visent un renforcement de la sangle abdominale et pelvienne pour favoriser leur stabilité posturale et les muscles des membres inférieurs pour favoriser la vitesse de marche et leur autonomie.

Lors de la prochaine publication nous traiterons plus en détails de l’entraînement cardiovasculaire.



[1] Harris-Love, M. O., Siegel, K. L., Paul, S. M., & Benson, K. (2004). Rehabilitation management of Friedreich ataxia: lower extremity force-control variability and gait performance. Neurorehabilitation and Neural Repair, 18(2), 117–24. doi:10.1177/0888439004267241
[2] ACSM’s Exercise Management for Persons with Chronic Diseases and Disabilities, 3rd Edition, Human Kinetics. 2009.

L'évaluations de la condition physique et entraînement physique en général pour les personnes ayant l’ataxie de friedreich

           Dans la publication précédente, nous avons décrit brièvement le questionnaire sur l’aptitude à l’activité physique (Q-AAP et X-AAP) et son utilité avant toute évaluation de la condition physique ou programme d’entraînement. Cette publication décrira l’importance d’avoir une évaluation de la condition physique adaptée à la situation de notre client et de l’entraînement physique en général pour les personnes ayant l’ataxie de Friedreich.

D’une part, il existe une multitude de tests pour évaluer la condition physique des individus. Toutefois, s’il y a une chose que j’ai compris durant mon cheminement universitaire c’est que toute intervention doit être adaptée à la situation du client et ce, tant pour les évaluations de la condition physique, que pour planification d’un programme d’entraînement. C’est précisément la qu’interviennent les écrits scientifiques de la littérature. De cette manière, il y a de nombreux test que l’on peut administrer tel que le test de l’atteinte fonctionnelle, le Pediatric Clinical Test of Sensory Interaction for Balance, le Pediatric Balance Scale, le Timed Up&Go et le Timed Up and Down stairs. D’abord il faut qu’un test soit valide, donc qu’il mesure ce que nous voulons réellement mesurer. Aussi, qu’il soit sensible, c’est-à-dire qu’il puisse détecter un changement dans la condition de notre client. Il faut aussi que le test soit fidèle, donc que les résultats présentent une suite logique entre les évaluations effectuées par le même et entre différents intervenants. 

Compte tenu de ce qui précède, selon Joyce R. Maring et Earllaine Croarkin, le FARS, dont nous avons traité il y a quelques semaines a été identifié comme étant le test le plus valide et adapté pour les personnes ayant l’ataxie de Friedreich, puisque ce test est le seul à inclure les activités de la vie quotidienne. De plus, le Friedreich Ataxia Rating Scale (FARS) regroupe l’ensemble de l’évaluation à faire avec nos clients. Ainsi, à la place d’effectuer une multitude de tests pour évaluer chacun des symptômes, il est possible d’appliquer le FARS, ce qui simplifie parallèlement l’interprétation des résultats.

Pour ce qui est de la partie sur les recommandations de l’activité physique, il est très important de traiter les différents facteurs qui sont impliqués dans le travail du kinésiologue en occurrence tout ce qui est nécessaire en lien avec l’activité physique chez les gens atteints de l’ataxie de friedreich. En effet, une activité physique bien structurée doit pouvoir inclure une partie cardiovasculaire, musculaire, d’équilibre et de souplesse. La raison est que chacune des facettes de l’activité physique est directement liée aux symptômes physiques que rencontre la personne en question. Les symptômes ont été énumérés dans la première publication donc pour de plus ample information veuillez vous y rendre. 

Néanmoins on se permet de vous rappeler brièvement que les gens atteints présentent de l’atrophie musculaire, des problèmes cardiaques, du diabète, de la rigidité tendineuse, une faible coordination et des problèmes d’équilibre[1]. Bref, l’activité physique adaptée pour les personnes ayant l’ataxie de Friedreich permet de d’améliorer la santé et leurs capacités fonctionnelles.[2]

Lors de la prochaine publication, nous traiterons plus en détails de l’importance de l’entraînement des capacités musculaires.


1-     [1] Michael O. Harris-Love, Karen Lohmann Siegel, Scott M. Paul and Kimberly Benson, Rehabilitation Mnagement of Friedreich Ataxia: Lower Extremity Force-Control Variability and Gait Performance, Neurorehabil Neural Repair 2004 18: 117
 [2] Maring, J. R., & Croarkin, E. (2007). Presentation and progression of Friedreich ataxia and implications for physical therapist examination. Physical Therapy, 87(12), 1687–96. doi:10.2522/ptj.20060232

Le questionnaire sur l’aptitude à l’activité physique (Q-AAP)

Bonjour à vous,

Dans la dernière publication, nous avons traité de l’activité physique pour réduire les coûts. En effet, l’activité physique est souvent le traitement le moins dispendieux. Pourtant, les écrits scientifiques ont prouvé qu’en pratiquant des activités physiques de manière structurée et adaptée à la condition des individus, il est possible de ralentir la progression de la maladie. En effet, l’activité physique permet d’atténuer la spasticité et d’augmenter l’amplitude de mouvement des articulations.  Avant de poursuivre dans le même ordre d’idée, il est primordial de vous familiariser avec le questionnaire sur l’aptitude à l’activité physique (Q-AAP). Ce dernier doit obligatoirement être complété afin de débuter un programme d’entraînement. Pourquoi?

Et bien pour une multitude de raison ! Ce questionnaire est constitué de 7 questions. Ces questions interrogent le client afin d’avoir des informations sur la possibilité que le client ait un problème cardiaque, une douleur à la poitrine, un problème d’équilibre, problème d’étourdissement, de perte de connaissance, un problème osseux ou articulaire ou sur la prise de médicament pour le contrôle la tension artérielle ou un problème cardiaque. La personne répond à l’ensemble de ces questions par oui ou non. Toutefois, dans l’éventualité que notre client réponde oui à une de ces questions, il devra consulter son médecin avant d’entreprendre une modification de ses habitudes de vie et ce tant pour une évaluation de la condition physique que pour un programme d’entraînement. Effectivement, le Q-AAP permet au professionnel de la santé, kinésiologue et autres, d’avoir de manière subjective un aperçu de votre état de santé générale, sans quoi il pourrait appliquer les fondements et les recommandations d’entraînement non-adaptés à la  situation physique des clients.

Dans notre cas, une personne ayant l’ataxie de Friedreich présente évidement des symptômes qui amènent des troubles cardiaques, d’équilibre et des problèmes osseux et articulaires. Ainsi, cette personne répondra oui à plusieurs questions du Q-AAP, ce qui fait qu’on ne peut ni faire d’évaluation ni d’entraînement mais pourtant, la science a prouvé que l’exercice physique ralentie la progression de la maladie. Alors que faire ?
C’est simple, le client qui a répondu oui à au moins une question du Q-AAP doit  remplir un autre questionnaire qui s’intitule le X-AAP. Par contre, cette fois-ci c’est le médecin traitant du client qui remplit ce questionnaire pour autoriser la pratique d’activité physique ou pour diriger le client vers un programme d’activité sous surveillance médicale.

Je vais vous joindre une copie de chacun des questionnaires (Q-AAP/X-AAP) de la Société canadienne de physiologie de l’exercice (SCPE).

Au Québec, les kinésiologues n’ont pas d’ordre professionnel, ainsi l’utilisation de questionnaires tels que le Q-AAP et le X-AAP, s’ils sont administré avant que la personne ne s’engage dans un programme d’activité physique ou qu’elle fasse évaluer sa condition physique, constitue un document ayant une valeur légale et administrative.


La prochaine publication traitera de quelques évaluations de la condition physique et entraînement physique en général pour les personnes ayant l’ataxie de friedreich.

Source: 
1-Société Canadienne de Physiologie de L'exercice.(2002)


samedi 8 mars 2014

L'activité physique pour réduire les coûts

Pour faire un bref retour sur la publication précédente, nous avons décrit les coûts monétaires liés à la maladie et à la recherche au Québec. Ces informations nous éclairent sur les coûts du traitement de l’Idebenone (antioxydant), la prise en charge des centres spécialisés  et le transport adapté. En tant qu’étudiant finissant en kinésiologie, le rôle que peut jouer l’activité physique dans la réduction des coûts est un sujet qui me préoccupe. Ainsi, ce sera le sujet ce cette prochaine entrée.  

Pour commencer, il faut souligner que l’activité physique peut ralentir  la progression de la maladie et non la guérir[1].  La progression de la maladie est fulgurante entre 10 et 15 ans. Les  répercussions influenceront le reste de la vie des personnes atteintes de la l’Ataxie de Friedreich, ce qui ne laisse pas une grande marge de manœuvre aux intervenants pour réduire les symptômes et les coûts.  Par ailleurs, l’âge moyen d’utilisation d’un fauteuil roulant se situe entre 15 et 20 ans. De plus, la longévité des personnes atteintes de l’Ataxie est de 40 ans.  Toutefois, chaque cas est différent puisque selon Jacques .P. Tremblay (2013); plus l’expression des niveaux de frataxin est faible, plus les symptômes apparaîtront tôt et seront sévères[2]. Ainsi, les coûts subséquents pour l’utilisation d’un fauteuil roulant  pour une durée d’environ 20 ans représentent 80 000$ à 100 000$. Ce montant inclus tous les frais d’entretien, d’ajustement et le remplacement des pièces défectueuses.  Ces coûts pourront en partie être allégés par la pratique d’activité physique. En effet, l’exercice physique permet d’atténuer la spasticité et d’augmenter l’amplitude de mouvement de certaines articulations problématiques comme celle de la cheville[3]. Effectivement, le tendon du triceps sural (tendon d’Achille) est particulièrement impliqué dans la locomotion d’où l’importance de le préserver. 
En outre, l’ensemble des traitements pharmacologiques représente un coût annuel compris entre 25 000$ et 80 000 $[4] et ce, pour plusieurs années. D’un autre côté, on reconnaît dans certaines études, qui ne font pas l’unanimité, que l’activité physique est en mesure de réduire le dosage des traitements pharmacologiques[1]. Ainsi, l’activité physique sera encore une fois nécessaire pour réduire les coûts liés à la maladie de l’ataxie de Friedreich.

Ceci met fin à la publication d'aujourd’hui, la semaine prochaine, nous aborderons le questionnaire sur l’aptitude à l’activité physique (Q-AAP).



[1] Sarah C. Milne, Bphysio, Emma J. Campagna, Bsci, Louise A. Corben, Martin B. Delatycki, Kwong Teo, Andrew J. Churchyard, Terry P. Haines, Retrospective Study of the Effects of Inpatient Rehabilitation on Improving and Maintaining Functional Independence in People With Friedreich Ataxia, Arch Phys Med Rehabil Vol 93, October 2012.
[2] Pierre Chapdelaine, Zoe Coulombe, Amina Chikh, Catherine Gerard and Jacques P Tremblay, A Potential New Therapeutic Approach for Friedreich Ataxia: Induction of Frataxin Expression With TALE Proteins, Molecular Therapy NucleicAcids (2013) 2,e119;doi:10.1038/mtna.2013.41Published online 3 September 2013
[3] Robert B. Wilson, Therapeutic Developments in Friedreich Ataxia, Journal of child Neurology 27(9) 1212-1216, april 23, 2012.
[4] Susan L.Perlman, A Review of Friedreich Ataxia Clinical Trial Results, Journal of child Neurology 27(9) 1217-1222, june 13, 2012

Les coûts monétaires liés à la maladie et à la recherche au Québec

Comme nous le savons, l’ataxie de Friedreich est une maladie qui touche le système nerveux central ce qui engendre une constante perte d’autonomie. Plus la maladie se développe, plus les personnes atteintes doivent s’adapter à leur nouveau mode de vie et la plupart du temps, elles doivent se procurer un fauteuil roulant. Il est à noter que ce ne sont pas toutes les personnes atteintes de la maladie qui utilisent un fauteuil roulant. Il est cependant conseillé d’en faire l’utilisation lorsque l’avancement des symptômes ne laisse pas d’autres choix. En effet selon Harris-Love (2004)[1] son utilisation diminue l’influx nerveux aux membres inférieurs, ce qui a pour effet d’accentuer l’atrophie musculaire et la capacité à exécuter le patron moteur lié à la locomotion.

De plus, comme il y a une perte d’autonomie, manger, s’habiller, les soins d’hygiène personnelle ainsi que les déplacements deviennent des tâches difficiles à réaliser seul. Ceux qui présentent un stade avancé de la maladie seront plus touchés, et pourront être placés en centre de soins spécialisés de longue durée, afin que des personnes qualifiées puissent prendre soin d’eux. Comme ces centres sont gouvernementaux en grande majorité, aucun frais de la part des familles n’a à être déboursé. Par contre, pour ceux qui ont plus d’autonomie, ils ont la possibilité de vivre en logement adapté et de recevoir une aide financière du gouvernement. Comme la maladie ne les empêche pas de vivre, ils doivent réaliser des déplacements soit pour se rendre à l’école, au travail ou tout autre endroit jugé nécessaire. Ils doivent utiliser des transports adaptés ou du moins un véhicule qui sera adapté aux fauteuils roulants. Tous ces services et soins de santé représentent des coûts importants pour les familles, sans compter les dépenses liées aux traitements.
Pour ce qui est de la médication, au Québec, elle est assurée par la Régie de l’assurance maladie, enfin jusqu'à présent. Ailleurs en Europe, on estime un coût annuel de l'utilisation du l'Idebenone (antioxydant) d’environ 17 000$ soit 1400$ par mois sans compter les autres traitements, ce qui n’est pas du tout négligeable[2], compte tenu du fait que l’espérance de vie moyenne après diagnostique est de 34 ans.

C’est pourquoi la recherche est un domaine primordial pour faire des avancées concernant les traitements des différents symptômes de la maladie. Présentement, au Canada ainsi qu’au Québec, le Centre de recherche de l’Université Laval est le seul centre de recherche spécialisée sur l’Ataxie de Friedreich. Le docteur M. Jacques P. Tremblay est le directeur du centre de recherche[3]. Présentement, il estime des coûts de 100 à 150 000 $ afin de fournir un salaire aux assistants de recherche, sans compter les frais pour les fournitures de laboratoire et  pour l’entretien de l’animalerie. L’ACAF (L’association canadienne des ataxies familiales/fondation Claude St-Jean) devient donc un partenaire essentiel pour la recherche. Elle subventionne le projet d’une durée de 2 ans en fournissant 240 000 $. L’ACAF  a investi près de 15 millions depuis 1972 pour cette maladie. Néanmoins, comme dans toutes les recherches de traitement, les moyens financiers représentent une grande limite. C'est pourquoi il est possible de faire des dons et de participer à plusieurs levées de fonds, afin d’aider à ramasser de l’argent pour la recherche.


Pour faire un dons vous pouvez aller sur le site de l'ACAF: http://www.lacaf.org/index.php?option=com_content&view=section&layout=blog&id=5&Itemid=6&lang=en


[1] Harris-Love MO, Siegel KL, Paul SM, Benson K. Rehabilitation management of Friedreich ataxia: lower extremity force-control variability and gait performance. Neurorehabil Neural Repair 2004; 18: 117–24.

[2] Parkinson M. H., Schulz J. B. and Giunti P. (2013b) Co-enzyme Q10 and idebenone use in Friedreich's Ataxia. Journal of Neurochemistry. Volume 126(Suppl. 1), 125141

[3] http://www.crchudequebec.ulaval.ca/recherche/chercheurs/4957